En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la Secretaría de Salud a través de Servicios de Salud de Morelos (SSM), impulsa acciones para sensibilizar a la población sobre estos padecimientos, que afectan a un número reducido de personas, pero generan un alto impacto en quienes los enfrentan y en sus familias.

En este contexto, Elliot Lagunas Alarcón, vocero de la Dirección de Atención Médica de SSM, subrayó la relevancia de visibilizar el tema, ya que una mayor información puede favorecer diagnósticos más oportunos y mejorar la calidad de vida de las y los pacientes.

“Las enfermedades raras son padecimientos que afectan a un pequeño número de personas, pero que representan grandes desafíos para quienes las viven y sus familias. En muchos casos, su diagnóstico puede tardar años, por lo que es fundamental fortalecer la información, la detección oportuna y el acceso a la atención médica. Hoy, es importante generar conciencia, fomentar la empatía y promover una atención más inclusiva, porque cada paciente merece ser visto, escuchado y recibir la atención que necesita”, explicó.

En México se reconocen alrededor de 20 padecimientos clasificados como raros, entre ellos el Síndrome de Turner, la Hemofilia, la Espina Bífida y la Fibrosis Quística. Debido a que sus signos y síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, su identificación suele representar un reto, por lo que es indispensable fortalecer la capacitación médica, así como la investigación científica en esta materia.

En Morelos, el Hospital del Niño Morelense (HNM) cuenta con una Unidad de Hemato-Oncología especializada en la atención de pacientes con Hemofilia, lo que permite brindar seguimiento integral y tratamiento adecuado a niñas, niños y adolescentes que viven con esta condición.